Mein Leben mit A L S

(Angaben ohne Gewähr, dein Krankheitsbild und Leistungen der Krankenkassen können abweichen)

Willkommen

auf meiner ALS Seite, denn geteiltes Leid ist halbes Leid.

Amyotrophe Lateralsklerose

Zur Info:

noch IN ARBEIT; Stand 24.06.2025 Diverse update zur Fehlerbereinigung und zur Navigation das Setzen von links, d.h. Einrichten von Wegweisern zu bestimmten Textstellen, Texterweiterungen.

Diese Seite wurde am 03.03.2025 begonnen. Mein Status 06.2025: Die zentralen Funktionen Atmen, schlucken, hören und verstehen , sehen etwas eingeschränkt durch Grauen Star sind noch ok. Eingeschränkt dagegen Bewegung Arme, Hände, Beine, Stabilität Oberkörper, keine verständliche Sprache.

Pflegegrad 5, 100% Schwerbehindert

Was ist ALS von der seite der charite

ALS Podcast Ursachenforschung, charite

ALS ABENTEUER MOTONEURON

ALS Forum, Muskelerkrankungen

Baginski Reflex

INHALT dieser Seite

Erste Symptome

Die ersten Stürze und die erste Meinung vom Orthopäden

Hilfe durch Akupunktur

Fachärzte

Neurologen, UNI-Krankenhaus und die zweite Meinung

Hilfsmittel - u.a. von der Krankenkasse

Praktische Erfahrungen

MEDIKAMENTE

Tipps und Tricks

Muskel- und Gelenktraining

Therapien

Wie mein Tag verläuft

Schlußwort

Wie mein Tag verläuft

Es ist Freitag und 08:00 Uhr. Ich benötige mehr Zeit als vor einem Jahr, um mich aus der Traumwelt in die Wirklichkeit zurechtzufinden, um mich anziehen zu lassen. Erster Versuch meinen Daumen in die Faust einzuklappen. Geht, Gott sei Dank. Mein Oberkörper schwankt hin und her wie ein Baum bei einem Orkan. Nur widerwillig lasse ich mich ankleiden, wäre gern noch eine Stunde in einem traumlosen Schlaf gefangen, aber um 09:39 Uhr kommt der Logopäde. Da muss ich wach sein.

Die elektrische Zahnbürste kann ich kaum halten, viel weniger richtig positionieren. Das anschließende Spülen des Mundes gelingt mir nur teilweise. Später muss ich die Reste im Mund in ein Papier der Küchenrolle entleeren. Auch bei Temperaturen über 20° lasse ich mich überreden einen Pullover anzuziehen. Nein, nicht um den Tisch abzuwischen, sondern um zu verhindern das ich dauernd mit dem Hemdsärmel in der Rollstuhl-Armlehne hängen bleibe.

Ich bin ein wenig im Heute angekommen. Es ist inzwischen 10 Uhr und es gibt Frühstück. Ich schneide meine Banane in 8 kleine Scheiben die ich später mit der Gabel aufpiekse und auf das leicht getoastete halbe Scheibe Brot lege. Immer nur 2 Scheiben Banane auf einmal, zu oft ist ein Stück in den unendlichen Weiten des Klecker-Lätzchen verschwunden. Die Lätzchen sind im kostenfreien Paket für 40 Euro/Monat enthalten. Gleichzeitig findet der Kampf mit den Papiertaschentüchern statt, die an den klebrigen Händen haften bleiben oder sich meinem Griff geschickt durch einen Sprung in den Abfallkorb entziehen. Das Trinken habe ich nach dem Essen verschoben und damit einen Hustenanfall vermieden. Da ich mit einem Trinkhalm nicht klar komme umfasse ich die Tasse mt Daumen und Zeigefinger. Ich versuche aber auch den Daumen in den Henkel zu schieben, um die Tasse anzuheben, wenn sie ein wenig leer getrunken ist.

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Anschließend der Nachtisch: 7 Tabletten mit Apfelmus. Es folgt Rasieren und ggf. Maniküre. Nun ist es 11:30, manchmal auch nach 12 Uhr und Büro-Zeit. Schriftverkehr mit der Krankenkasse, Versicherungen etc. Bis hierhin habe ich für diesen Text 2 Stunden gebraucht und muss Pause machen.

Gegen 14 Uhr serviert Anna das Mittagessen, kein Fertigessen sondern lecker live zubereitete deutsche und polnische Küche. Hmm. Es gibt jeden Tag Nachtisch bestehend aus selbstgemachten Joghurt und einem wechselnden Gemisch aus Früchten wie Banane, Apfel, Kiwi, Avocado, Erdbeeren.

Etwa um 15 Uhr, die Zeit ist rasend schnell vergangen, geht es auf die Ladestation (Bett). Spätestens um 18 Uhr, leidlich frischer sitze ich beim Abendbrot. Da ich mein Brot und die Bockwurst mit Senf, auch das in Streifen geschnittene Schnitzel mit den Händen esse, um stückweise abzubeißen, oft eine schmierige und klebrige Angelegenheit. Die Zunge weigert sich das Essen zu den Backenzähnen zu dirigieren, also müssen die Schneidezähne deren Part übernehmen. Nicht selten das ich ein Stück Fleisch oder Tomate unzerkaut herunter würgen muss. Nun noch die Abend-Tabletten. Mit dem 16. Papiertaschentuch wische ich mir meinen Mund ab, fertig.

Es ist 19 Uhr, manchmal 19:30 geworden. Noch Kraft auf ein Halma-Spiel oder besser den Fahrrad-Trainer traktieren ?
Irgendwie komisch, ungeplant bin ich fast immer um 21:30 in der Falle. Fernsehen ? Nur in Ausnahmefällen. Das Abschlachten von Mensch und Tier gefällt mir nicht. Eher „Bitte melde dich“ auch wenn ich vor Rührung wieder ein neues Papiertaschentuch brauche.

Die ersten 2-3 Stunden der Nacht verbringe auf dem Rücken liegend, fernsehen, ein Computerspiel spielend, oder im Halbschlaf. Gegen 01:00 Uhr wende ich mich zum Schlaf auf die Seite. Vorher bekomme ich noch ein Pflaster auf die Wange geklebt damit ich durch die Nase atmen kann. Plastik-Röhrchen für das Nasenloch haben sich nicht bewährt. Nach 3 Stunden weckt mich ein Schmerz im Gesäß der sofort verschwunden ist wenn die Lage ändere, auf dem Rücken liege. Nicht das Kissen unter die Füße vergessen. Dann werde ich durch das Licht des neuen Tages wach.

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An der KIELER FÖRDE 2024

Erste Symptome

waren beim Tanzen auf meiner Hochzeit in Polen zu sehen. Etwas eckige Bewegungen, nur auf einem Video zu erkennen. Ein paar Monate später fiel mir das tapsige Aufsetzen meines rechten Fußes auf. Ich verglich mein Gehen mit einem Pinguin. Elegant im Jogging-Stil Laufen unmöglich,

Der erste Sturz

über eine Bordsteinkante war noch normal, hätte jedem passieren können.

2022

Der zweite Sturz,

Silvester 2019/2020 beim übermütigen Disko tanzen der mich erinnern sollte: irgendetwas stimmt nicht. (Von einem Baginski-Reflex hatte ich noch nichts gehört) Zurück in Deutschland konsultierte ich meinen Orthopäden, denn ich hatte vor ein paar Jahren, nachdem ich mir die Beine an einer Stufe vertreten hatte, schon Probleme mit dem Rücken und Nacken. Daher bekam ich manchmal arge Kopfschmerzen, die ich aber mit Akupunktur beim Orthopäden und mit einem heißen Körnerkissen für warme Umschläge beherrschen konnte.

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Der dritte Sturz

Als ich mit meinem Einkaufs-Handwagen in einem Gullydeckel hängen blieb und ich ärgerlich mit ganzer Kraft am Wagen zog, war die Folge beim plötzlichem Lösen nicht aufzuhalten, der dritte Sturz. Nun, das hätte auch einem Gesunden passieren können. Bei den folgenden Stürzen zu Hause wurde ich nachdenklich, wollte nach der Ursache forschen.

Fachärzte

Vor meiner erneuten Reise nach Polen bekam ich heftige Schmerzen in der Nähe des Schulterblatts. Die Diagnose war ein eingeklemmter Nerv, den ich in Polen mit Massagen privat behandeln ließ. Die geringen Kosten, im Vergleich mit denen in Deutschland, für die medizinischen Behandlungen reichte ich zur Erstattung bei meiner Krankenkasse ein. Noch kein Wort von A L S

In Polen war ich bei vielen Fachärzten als Privat-Patient wegen einem schnellen Termin.: Orthopäden, Neurologen, zum CT, Kardiologe, Heilpraktiker und andere. Die Kosten zum Beispiel beim Kardiologen betrugen ca. 50.- EURO incl. Ultraschall-Diagnose. Beim Neurologen wurde die Nerven-Leitfähigkeit und der Kopf mittels CT untersucht. Alles ohne Befund, Keiner gab den Hinweis auf A L S. Ich wagte vorsichtig Hoffnung zu schöpfen.

Nach meiner Rückkehr in Deutschland gab mir der Orthopäde auch keine wirkliche Diagnose mit auf den Weg. Seine letzten Worte: Ich sollte Geduld haben. Damals reichte ein Krückstock zum Gehen.

Akupunktur

Einen Tipp bekam ich von einem Bekannten: gehe mal zu meinem indischen Akupunkteur sagte er und versuche es mal mit Reizstrom-Akupunktur. Ein guter Rat, denn die Funktion der Beine und das Halten des Oberkörpers wurde verbessert.

NEUROLOGEN, UNI-Krankenhaus,

Die zweite und dritte neurologische Meinung.

Wieder zurück in Deutschland ging ich zu drei Neurologen. Die Beschwerden hinsichtlich Gehen und Sprache waren noch deutlicher geworden. Auch nutzte ich eine telefonische und e-mail Beratung bei meiner Krankenkasse. Der Arzt meinte das es sich um Parkinson handeln könnte.

Professor Dr. R gab mir als erster die Diagnose: späte, langsam fortschreitende A L S. Er sagte auch: machen sie was ihnen Spass macht. Ein Narr ist, wer Schlechtes dabei denkt.

Die letzte Meinung bekam ich bei einem stationären Aufenthalt von ein paar Tagen von einem bekannten UNI Krankenhaus. Hier wurden die Muskelfunktion, Lungenfunktion und Nervenwasser untersucht. Eine Prozedur die wenig schmerzhaft für mich war. Ergebnis nach dem Ausschlussverfahren: A L S. Allerdings verließ man sich auf die Vordiagnosen.

Medikamente u.a. Rilusol das den Fortschritt der Erkrankung ein wenig aufhalten sollte und das Medikament Baclofen 5mg gegen die Spastik-Symptome. Mir hilft bei der Einahme von Tabletten ein Teelöffel mit Apfelmus. Führe den Löffel weit in den Mund, die Lippen geschlossen halten, Löffel langsam rausziehen und mit der Zunge den Mus samt Tabletten an den Gaumen drücken. So solltest auch widerspenstige Tabletten schaffen.

EINE HEILUNG GIBT ES FÜR A L S (noch) NICHT: Lebenserwartung nach dem ersten Symptomen 3-5 Jahre, mit Ausnahmen. Meine Sprache hat sich in den vergangenen 2 Jahren von undeutlich bis unverständlich verändert. Ich ordne den Verlust meiner Sprache als herausragendes, schlimmstes Merkmal ein. Ohne smartfone und pc seine Bedürfnisse mitzuteilen ist nicht möglich. Eine Karte mit Stichworten hilft nur sehr eingeschränkt. Leider werden mit der Zeit meine Eingaben per PC und zum Smartphone über eine BT-Tastatur immer schwieriger. Das Wischtelefon, handy, ist kaum mehr zu bedienen. Darum bemühe mich, um einen Laptop mit Augensteuerung.

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Hilfsmittel - Diese Hilfen erhält man u.a. von der Krankenkasse

um das Leben mit ALS zu erleichtern:

• PFLEGEBERATUNG,
• HILFSMITTEL,
• beteiligt sich finanziell an Projekten wie den Treppenlift,
• Pflegegeld,
• kostenfrei bis zu 40.- Euro/Monat für bestimmte Einkäufe bei der Apotheke wie Plastik-Schürzen, Klecker-Latz, Gummi-Handschuhe, Desinfektionsmittel usw.
• Nachbarschaftshilfe wird bezahlt, Geld für Pflege-Ausfall
• Rollstuhl und Gehwagen,
• Rollstuhl-Schiebehilfe, elektrisch mit Akku und Ladegerät,
• Spezielle Sitzkissen für den Rollstuhl,
• Ausstattung Bad wie Toilettenaufsatz und Badewannen-Lift,
• Einlegerahmen statt NORMAL-Bett, elektrisch in 3 Positionen einstellbar mit Optionen wie "Galgen" zum Aufrichten. Der erfordert allerdings durch seinen Platzbedarf keine Schränke über dem Bett ,
• Aufsteh-Hilfe, ein U-förmiges Rohr, zum Bett. Ich habe eine zweite Aufsteh-Hilfe dazu gekauft und sie an der anderen Bettseite angebracht, um mir das Umlagern leichter zu machen. Ein selbstgebauter, aufsteckbarer Kasten darauf nimmt Handy, Rufklingel und Schnurlos-Telefon griffbereit auf.
• Anti-Druckstellen-Matratze oder Krankenbett, eine Art Luftmatratze. Für mich ein Gefühl als wenn ich auf einem Kopfstein-Pflaster liege und bei einer Lageänderung etwas zu schmal. Ein Topper könnte das Kopfsteinpflaster-Gefühl nehmen.

• Eine Urinflasche aus Plas1tik ist sehr praktisch wenn Mann muss und nicht incontinent ist. Aus Glas muß nicht sein.

• Ein Sprach-Computer ist, besonders bei dem Verlust der Sprache, wichtiges Hilfsmittel. Wenn Arme, Hände und Finger nur noch eingedchränkt zu gebrauchen sind benötigt man eine Augensteuerung. Beides erfüllt die Laptop-Ausführung mit Namen Smartbox von REHAVISTA, die die Krankenkasse auf Antrag leihweise zur Verfügung stellt. Ich werde das Gerät zeitnah auf meiner Test-Seite mit LINK dorthin beschreiben.

Sprach-Computer mit Augensteuerung

• Weitere Hilfsmittel, teilweise zum selber kaufen, sind: Drehsitzkissen, Gurte, auch Haltegurte, in verschiedenen Ausführungen. Haltegurt für das AUTO zum Durchziehen durch das Autofenster und Griff zum Festhalten. Auf einen Trinkbecher mit Nasenausschnitt habe ich verzichtet. Meine Nase war mir nie im Weg und 10.- Euro für ein wenig Plaste war mir zu "süß".

• Turner, zum Aufrichten und Drehen der Pflegeperson. Ein sehr nützliches Hilfsmittel zum Transfer

Bett->>> Rollstuhl,

Rollstuhl->>> WC,

Rollstuhl->>> Badewanne usw.

DER TURNER (auf deutsch Dreher)

Der Pfleger stellt einen Fuß auf den Drehteller und hält so den Turner senkrecht. Der Patient stellt seine Füße auf den markierten Bereich des Drehtellers und kann sich nun an dem GRIFF hochziehen. D ist eine höhenverstellbarer Rohrkonstruktion. Nun dreht der Pfleger den Turner in die neue Richtung wo der Patient Platz nehmen soll. Die verstellbaren 2 Kniestützen stabilisieren die Haltung des/der Hilfebedürftigen. An der Bodenplatte des Turners befinden sich 2 Räder zum leichten Transport.

• Weitere Hilfe wie Text-zu-Sprache-Tablet habe ich noch nicht probiert, ist aber in Vorbereitung.

• Eine Anziehilfe wie z.B "Donner" zum Anziehen der Kompression-Strümpfe erscheint mir nach einer Testphase durch einen ambulanten Pflegedienst empfehlenswert. NICHT VERGESSEN an den Strümpfen im Bereich großen Zeh zu ziehen, um den Zeh zu entlasten.

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Praktische Erfahrungen

Medikamente

Meine Tabletten, 7 Stück, bestehen außer Rilusol und Baclofen u.a. aus Magenschutz- und Folsäure-Tabletten. Nebenwirkungen gab es außer Darmträgheit nicht. Diese halte ich mit 4 Backpflaumen/Trockenobst zum Frühstück im Griff.

Die Einnahme von Tabletten erleichtert dir das zusammen mit Apfelmus zu tun. Auch dann mag es dir schwer fallen die Tabletten zu schlucken. Mir hat geholfen einen kleinen Löffel mit etwas Mus zu füllen, den Inhalt auf der Zunge möglichst weit hinten im Mund langsam zu entleeren. Dann den Mus mit Tablette mit der Zunge nach oben gegen den Gaumen drücken und schlucken. Noch ein Tipp, Apfelmus hat einen süß-sauren Geschmack und bewirkt das sich der Mund verziehen kann und sich öffnet. Mir hilft ein kleines Stück Brot nach der Einnahme mit Apfelmus zu essen, um das den Mund zu schließen. Probere die Einnahme von Tabletten auch zusammen mit Joghurt.

Schmerzmitteln weiche ich aus. Wenn der Körper Schmerz empfindet, z.B. durch Falten der Kleidung oder des Bettlaken, weiß man wo "der Schuh drückt". Nimmst du Schmerzmittel dann must du optisch etwaige Druckstellen stets im Blick haben.

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Soweit es dir möglich ist, entnehme deine Tabletten selbst aus der Blister-Verpackung. Das übt die Fingerfertigkeit (evt.lasse dich kontrollieren) und gehe nach der Devise vor "was du selber machen kannst das tu, was du anderen überlassen willst das überlege gut".

Du hast übermäßigen Speichelfluss? Mein Rat: Nimm es hin. FEUCHTE LIPPEN vermeiden das du dir zu oft auf die Lippen beißt. Außerdem fühlt sich ein total trockener Mund schlimm an; aber das bleibt dir überlassen. Probiere aus ob du ein weiteres Medikament nehmen kannst. Laß dich vom Arzt beraten und denke an meine Glosse etwas weiter auf dieser Seite. Zum Mund wischen nehme ich Papiertaschentücher.

Das Verschiebetuch

besteht aus einem sehr glatten ca.2m langen, etwa 50cm breitem Stoff der an den Enden zusammen genäht ist. Der Patient/tin legt sich auf die Seite und das Tuch wird von der Schulter an plaziert. Wenn der Patient/in sich auf den Rücken auf das Tuch legt kann er/sie leichter im Bett verschoben werden. Wenig Kosten aber sehr hilfreich.

Duschen in der Badewanne mit Lifter

Ziehe in der Badewanne Badelatschen an, damit die Füße festen Halt haben. Alternative ist eine Gummimatte. Sorge für nötige Haltegriffe.

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Weitere Symptome der ALS

Der Babinski Reflex weist auf eine neurologische Störung hin. Der Reflex beim Bestreichen der Fußsohle besteht aus einem nach oben gerichteten Zeh. s. Link im Ihalt, unkontrolliertes Erschrecken (dabei habe ich schon mehrfach die Tasse Tee über der BT Tastatur ausgeschüttet und sie "gehimmelt", Lachen, Weinen, Gähnen, Verlust der Kontrolle über die Gesichtsmuskel, Strecken der Gliedmaßen durch Spastik z.B. Beine. Meine Haut hat dich an den Händen verändert. Sie ist glatt und weich geworden, das das Greifen schwer fällt. Ich vermute das der Juckreiz an den Oberschenkeln der Beine mit dem Verlust der Muskelmasse zusammenhängt. Die verbliebenen Hautlappen sind wohl schuld. Auch die Druckempfindlichkeit an diversen Körperstellen hat zugenommen.

Eine Glosse für dich zum Aufheitern:

Neulich war ich beim Arzt ein Rezept holen, die Pharma WILL AUCH LEBEN,

der ARZT schrieb das Rezept, der will auch leben,

Damit ging ich zur Apotheke um die Medizin zu holen, der Apotheker will auch leben,

Zu Hause angekommen warf ich die MEDIKAMENTE in den Müll, denn ich will auch leben.

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Tipps und Tricks

Beim unwillkürlichen, nicht willentlichen Gähnen mit Spastik-Symptom drücke fest auf das Kiefergelenk das du dir den Kiefer nicht ausrenkst. Tut weh.

Wenn du mal hinfallen solltest,

hier mein Trick zum Aufstehen ohne Pflegedienst oder Feuerwehr. Bitte versuche nur mit Hilfe deines Partners/Partnerin oder Helfers/rin aufzustehen und nur wenn du keine Verletzungen davongetragen hast. Dein PARTNER oder Helfer nimmt den Badewannen-Lift aus der Wanne und fährt ihn ganz runter. Nun robbst du dich Stück für Stück mit einer Hilfe auf den Lift und fährst nach oben. Gut gemacht :)

Um die Fersen, umgangssprachlich Hacke, vor schmerzhafter ÜBERLASTUNG zu schützen, sollte man in liegender Position ein Kissen unter die Füsse legen, das den Druck mindert. Wenn möglich keine Zudecke auf die Füße legen, um den Druck auf Ferse und Zehen zu mindern.

• Meine Tipps für die Bekleidung

• Lass dir ein Paar Verband-Schuhe verschreiben. die Schuhe passen sich deinen Füssen an, lassen sich leicht durch die Klettverschlüsse an-und ausziehen.

• Schuhen mit Klett-Verschluss oder Reißverschluß ist der Vorzug zu geben.

• Zur Unterwäsche rate ich dir zu sehr dünnem Material, das elastisch ist, keine o. wenig Nähte am Po hat. Das erspart dir schmerzhafte Druckstellen.

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Bett

• Meine Empfehlung wenn du gern zum Schlafen auf der Seite liegen willst und eine normale Matratze verwendest, die in der Mitte eine "Kuhle" hat. Wenn du dich von der Mitte liegend auf die Seite rollst wirst du unweigerlich wieder zurück rollen. Also must du dich auf eine Seite des Bettes legen bevor du dich drehst.
• mir helfen zwei zufällig aus anderen Anwendungen übrig gebliebene, relativ weiche HERZKISSEN für die perfekte, stabile Kopflage.
• Eine Feuchtigkeit undurchlässige Zwischenlage aus
  Stoff und gummiert schützt deine Matratze und wirft kaum Falten.
• Unverzichtbar ist eine Rutsch-Hilfe (Verschiebetuch) aus Elastan ? für das Bett. Sie wird unter die zu pflegende Person gelegt, beginnend ab Schulter. Die Person liegt auf der Seite und zum Verschieben auf dem Rücken.

Foto Verschiebe-Tuch für im Bett liegendem Patienten in Arbeit

Während meine Muskeln schwinden hat der Bauchumfang aus Bewegungsmangel zugenommen. Gut wenn man nicht mit Übergewicht in eine solche Krankheit und deren Folgeschäden startet. Auf Alkohol, Rauchen und andere Genussmittel wie Cannabis und auch Sahnetorte solltest du verzichten. Statt dessen auf gesunde Mischkost setzen. Zum Frühstück esse ich gern Banane und Kiwi in Scheiben auf insgesamt 2 SCHEIBEN Brot. Dazu gibt es Grüntee, frisch gepresster Saft und Tee.

• Das Trinken wird irgendwann zum Problem. Da gibt es Mittel zum Andicken. Bevor es soweit ist probiere es mit der Temperatur des z.B. Tees aus. ´Das Getränk sollte nicht Körpertemperatur haben. Kalt oder warm kannst das Getränk besser fühlen und dirigieren. Ein guter Rat ist auch beim Schlucken den Kopf zu senken. Hustenanfällen wird vorgebeugt. Das Gaumensegel besteht auch aus Muskeln. Es trägt zur Lautbildung bei, also auch zum Sprechen. ist das Gaumensegel und deren Muskel in der Funktion gestört ist auch die Sprache betroffen. Nasensekret kommt leichter in die Mundhöhle, Speisen leichter in die Nase. Gaumensegel im Wikipedia

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TRAINING

Ich habe mir mit der Zeit Geräte zum Training von Muskeln und Gelenken angeschafft.

• Ein Pedal für Hände und Füße, trainiert die Muskeln und Gelenke,

• einen kleinen Schaumstoffball für die Hand und Finger, etwa 10 cm im Durchmesser. Der Ball nimmt man in die Hand und presst diesen mit den Fingern zusammen.

• für die Füße ein Massage-Gerät, das mit relativ starken, aber einstellbaren Vibrationen daher kommt

Das Spiel Blocksokuku

trainiert die Finger und Kopf. Es lenkt dich von trüben Gedanken ab.

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Therapien

Ein mal in der Woche kommt ein Logopäde.

Er zeigt mir was ich tun muss, um meine Gesichts-Muskeln zu erhalten. Du kannst es auch probieren. Nase rümpfen, Stirn in Falten legen, Kussmund machen, ein breites Grinsen zeigen (den Mund dabei geschlossen halten), Mund und ggf. Nase mit den Fingern geschlossen halten und die Wangen aufblasen. Wenn du kannst ohne die Nase zuzuhalten, a, e, i, o, u sprechen ´usw.

Leider muss ich auf Physiotherapie verzichten, weil ich böse Fragen stellte. Normale Therapiezeit 45 Minuten. Sie besteht aus Übungen die den Bewegungsapparat tranieren. 2 Personen kamen 20 MINUTEN, ein Logopäde, eine Physiotherapeutin. Der Logopäde saß nur rum. Berechnet wurde 1 Therapie-Stunde. Mein Wunsch nach Erklärung wurde von Praxis mit einer Kündigung beantwortet. Meine Bemühungen um eine andere Praxis hatten bisher keinen Erfolg.

Ergotherapie hilft Personen nach Verletzungen, nach Schlaganfall o.ä. Sie ist eine ganzheitliche Methode und schließt auch das Umfeld ein. Das sind z.B. Hauswirtschaft und Erkennung von Gefahrenpunkten.

Während in den Vormittagsstunden bei mir das Leistungshoch liegt, fühle ich mich trotz Mittagsschlaf von etwa 16-18 Uhr Abends zunehmend schwächer. Das Halten der elektrischen Zahnbürste ist nicht befriedigend, weil ein gummierter Griff fehlt. Besonders die Reinigung der Innenseite der Vorderzähne wird zum Problem, wie auch das Ausspülen des Mundes. Eine Zahnbürste mit verstellbaren Bürstenkopf wäre gut.

Meine Haut ist an den Händen weich und sehr glatt geworden. Aus diesem Grund ist das Greifen nach Gegenständen schwieriger geworden. Da wo Muskeln schwinden, die Haut in Falten liegt ärgert mich ein Juckreiz.

Da die FEINMOTORIG und die Muskelkraft der Arme/Finger extrem nachgelassen haben (ein Döner, vegetarisch, wog gefühlte 10 kg und fiel mir fast aus der Hand), musste ich auf meine Hobbys Funk, Internet-Radio und Keyboard spielen verzichten. Gut wenn du noch mit PC und Smartfone arbeiten kannst. Es hilft dir soziale Kontakte zu pflegen und mal ein Spiel, auch ein Brettspiel wie Halma, Mühle oder Dame, zu versuchen. Das bringt dich auf andere Gedanken und schult deine Fingerfertigkeit. Selbst das Schreiben auf dem Laptop ist für mich mühselig geworden, (ein-Finger-Such-System) aber es übt ;). Übe z.B. alle Finger deiner Hand gestreckt an den Daumen zu führen. Klappe den Daumen in die Faust. Bewege die Zehen zur Übung auf und ab.

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Schlusswort

Wenn du von A L S  betroffen bist, hoffe ich das du meine Hinweise zu deinem Vorteil nutzen kannst und wünsche dir verständnisvolle Ärzte, Familie, Pfleger/rin und Freunde. Habe auch du Geduld mit deinen Mitmenschen. Meide Stress und lebe in Frieden nach der Devise: Hilf dir selbst dann hilft dir Gott. Das heißt:

Tu was dir Freude macht und was dir gut tut. Lass dir Zeit und nicht das Tempo eines Gesunden aufzwingen. Iss was dir schmeckt.. Nutze die Hilfeangebote zu deinem Vorteil, aber lass dir Tätigkeiten, die du kannst nicht aus der Hand nehmen.

Tröstende Worte wie, wir müssen alle mal sterben, kannst du getrost ignorieren, denn die Menschen haben wahrscheinlich noch viel Zeit, die du und ich nicht haben. (oder auch nicht. Wer weiss wann das Leben endet). Alle wollen alt werden, aber alt will keiner sein. Du zählst auch zu den Glücklichen die eine/n liebevollen Partner/in haben, das dich A L S erst in hohem Alter befallen hat? Sei froh, denn du hast sicher auch deine guten Erinnerungen von deinem Leben zuvor, auch wenn es dir manchmal das Herz zerreißt.

Liebe Grüße und gute Gesundheit Jürgen

STAND 2025 07 01 z.B. auch mit Fehler-Bereinigung und Fotos werden nachgepflegt.

ich habe per Zufall festgestellt, das ich noch aus meiner alten homepage ein Gästebuch habe. Wer will probiert es mal aus:

GÄSTEBUCH

Wenn dir meine Arbeit gefällt bitte Daumen hoch, liken und Anderen den Link geben. DANKE

Wenn dir die ALS-Seite nicht gefällt, tu was du willst.

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