Mein Leben mit A L S

(Angaben ohne Gewähr, das Krankheitsbild und Leistungen der Krankenkasse können abweichen)

IN ARBEIT; Stand 13.03.2025; ein certikat für https wird gearbeitet Zur Info:

ALS ABENTEUER MOTONEURON"")

Was ist ALS"")

http://dj7ri.bplaced.net/Ueber_mich/Mein_Leben_mit_A_L_S/index.html

Begonnen 2025 03 03 - Mein Status März 2025: Atmen, Essen/Trinken, hören, sehen ok.

INHALT

Die ersten Symptome

Die ersten Stürze und die 1 Meinung vom Orthopäden

Fachärzte-Tourismus in Polen als Privat-Patient

Hilfe durch Akupunktur

Der Gang zum Neurologen und die zweite Meinung

Welche Hilfen bietet meine Krankenkasse

Praktische Erfahrungen

Medikamente

Tipps + Tricks

Muskel- und Gelenktraining

Schlußwort

das war an der KIELER FÖRDE 2024

Am Anfang der Symptome

waren beim Tanzen auf meiner Hochzeit in Polen etwas eckige Bewegungen, nur auf einem Video zu erkennen. Ein paar Monate später fiel mir das tapsige Aufsetzen meines rechten fusses auf. Elegant im jogging-Stil laufen unmöglich,

der erste Sturz

über eine Bordsteinkante war noch normal, hätte jedem passieren können.

das war 2022

Sylvester 2019/2020 beim übermütigen Disko tanzen

der zweite Sturz,

der mich erinnern sollte: irgendetwas stimmmt nicht. Zurück in Deutschland konsultierte ich meinen Orthopäden, denn ich hatte seit ein paar Jahren, nachdem ich mir die Beine an einer Stufe vertreten hatte, schon Probleme mit dem Rücken, Nacken und daher manchmal arge Kopfschmerzen, die ich aber mit Akupunktur und mit einem heissen Körnerkissen beherrschen konnte.

Der Orthopäde gab mir keine wirkliche Diagnose auf den Weg. Seine letzten Worte: ich sollte Geduld haben. Damals reichte ein Krückstock zum gehen.

Als ich mit meinem Einkaufs-Handwagen in einem Gullideckel hängen blieb und ich ärgerlich mit ganzer Kraft am Wagen zog, war die Folge nicht aufzuhalten, der dritte Sturz.

Fachärzte

In Polen war ich bei vielen Fachärzten als Privat-Patient wegen einem schnellen Termin.: Orthpäden, Neurologen, zum CT, Kardiologe und andere Die Kosten zum Beispiel beim KARDIOLOGEN ca. 50.- EURO incl. Ultraschall-Diagnose. Beim NEUROLOGEN wurde die Nerven-Leitfähigkeit untersucht. Keiner gab den Hinweis auf A L S.

Akupunktur

Einen Tipp bekam ich von einem Bekannten: gehe mal zu meinem indischen Akupunkteur und versuche es mal mit Reizstrom-Akupunktur. Ein guter Rat, denn die Funktion der Beine und das Halten des Oberkörpers wurde verbessert. Vor meiner erneuten Reise nach Polen bekam ich heftige Schmerzen in der Nähe Schulterblatt. Die Diagnose ein eingeklemmter Nerv, den ich in Polen mit Massagen privat behandeln ließ. Die geringen Kosten, im Vergleich mit denen in Deutschland für die medizinischen Behandlungen, reichte ich zur Erstattung bei meiner Krankenkasse ein.

NEUROLOGEN

und die zweite und dritte Meinung

Wieder in Deutschland ging ich zu 3 NEUROLOGEN; Die Beschwerden hinsichtlich Gehen waren deutlicher geworden. Auch nutzte ich eine telefonische/e-mail Beratung bei meiner Krankenkasse (kurz KK). Der ARZT meinte das es sich um Parkinson handeln könnte. Professor Dr. R wagte die Diagnose A L S. Eine zweite Meinung bekam ich bei einem stationären Aufenthalt in einem bekanten UNI Krankenhaus. Hier wurden u.a. Muskeln und Nervenwasser untersucht. Eine Prozedur die wenig schmerzhaft für mich war. Ergebnis nach dem Ausschluss-Verfahren: A L S. Medikamente u.a. Rilusol das den Fortschritt der Erkrankung ein wenig aufhalten sollte und das Medikament Baclofen 5 das die Spastik-Symptome verringert.
EINE HEILUNG GIBT ES FÜR A L S (noch) NICHT: Lebenserwartung nach dem ersten Symptomen 3-5 Jahre, mit Ausnahmen. Meine Sprache hat sich in den vergangenen 2 Jahren von undeutlich bis unverständlich verändert. Ich ordne den Verlust meiner Sprache als herausragendes, schlimmstes Merkmal ein. Ohne smartfone und pc seine Bedürfnisse mitzuteilen kein Leben. Leider werden mit der Zeit meine Eingaben über eine Tastatur immer schwieriger. Das Wischtelefon, handy, ist kaum mehr zu bedienen.

Meine Krankenkasse hält viel bereit,

• um das Leben mit A L S zu erleichtern:
• PFLEGEBERATUNG, HILFSMITTEL;
• beteiligt sich finanziell an Projekten wie den Treppenlift,
• Pflegegeld,
• kostenfrei bis zu 40.- Euro bestimmte Einkäufe bei der Apotheke wie Plastik-Schürzen Klecker-Latz, Gummi-Handschuhe, Desinfektionsmittel usw.
• Nachbarschaftshilfe, Pflege-Ausfall
• Rollstuhl und Gehwagen,
• Rollstuhl-Schiebehilfe, elektrisch mit Akku und Ladegerät,
• Ausstattung Bad wie Toilettenaufsatz und Badewannen-Lift,
• Einlegerahmen statt NORMAL-Bett, elektrisch in 3 Positionen einstellbar für das Ehebett mit Optionen wie "Galgen" zum Aufrichten erfordert keine schränke über dem Bett ,
• Aufsteh-Hilfe zum Bett, ich habe eine zweite Aufsteh-Hilfe dazu gekauft und sie an der anderen Bettseite angebracht,um mir das Umlagern leichter zu machen.
• Anti-Druckstellen-Matratze oder Krankenbett, eine Art Luftmatratze. Für mich ein Gefühl als wenn ich auf einem Kopfstein-Pflaster liege und bei einer Lageänderung etwas zu schmal. Ein Topper könnte das Kopfsteinpflaster-Gefühl nehmen.
• Turner, zum Aufrichten und Drehen der Pflegeperson. Ein sehr nützliches Hilfsmittel zum Transfer Bett-Rohllstuhl, Rollstuhl-WC; RollstuHl-Badewanne usw.

DER TURNER

der Pfleger stellt einen Fuss auf den Drehteller und fixiert den Turner. Der Patient stellt seine Füsse auf den Drehteller auf den markierten Bereich und kann sich nun an dem GRIFF oben hochziehen. Nun dreht der Pfleger den Turner in die neue Richtung wo der Patient Platz nehmen soll. die 2 Kniestützen stabilisieren die Haltung des Patienten.

• weitere Hilfen wie Text zu Sprache Tablet habe ich noch nicht probiert.

• Eine Anziehilfe wie z.B "Donner" zum Anzihen der Kompression-Strümpfe erscheint mir nach einer Testphase durch einen ambulanten Pflegedienst empfehlenswert. NICHT VERGESSEN an den Strümpfen im Bereich Zehen zu ziehen, um den Zeh zu entlasten.

MEINE PRAKTISCHEN ERFAHRUNGEN

MEDIKAMENTE

Meine Tabletten, 7 Stück, bestehen ausser Rilusol und Baclofen u.a. aus Magenschutz und Folsäure Tabletten. Nebennwirkungen gab es ausser Darmträgheit nicht. Diese halte mit 4 Backpflaumen/Trockenobst zum Frühstück im Griff.

Schmerzmittel weiche ich aus. Wenn der körper Schmerz empfindet, z.B. durch Falten der Kleidung oder des Bettlaken, weiss man wo "der Schuh drückt". Nimmst du Schmerzmittel dann must du optisch etwaige Druckstellen stets im Blick haben.

Soweit es dir möglich ist, entnehme deine Tabletten selbst aus der Blister-Verpackung. Das übt die Fingerfertigkeit (evt.lasse dich kontrollieren) und gehe nach der Devise vor "was du selber machen kannst das tu, was du anderen überlassen planst das überlege gut"

Du hast übermäßigen Speichelfluß? Mein Rat: Nimm es hin. FEUCHTE LIPPEN vermeiden das du dir zu oft auf die Lippen beißt. Ausserdem fühlt sich ein total trockener Mund schlimm an; aber das bleibt dir überlassen. ggf. probieren ob du dagegen ein weiteres Medikament nimmst.

Das Verschiebetuch

besteht aus einem sehr glatten ca.2m langrn, etwa 50cm breitem Stoff der an den Eden zusammen genäht ist. der Patient/tin legt sich auf die Seite und das Tuch wird von der Schulter an plaziert. Wenn der Patient/in sich suf den Rücken auf das Tuch legt kann er/sie leichter im Bett verschoben werden.

Noch weitere Symptome der ALS

unkontrolliertes Erschrecken, Lachen, Weinen, Gähnen, Verlust der Kontrolle über die Gesichtsmuskel, Strecken der Gliedmaßen durch Spastik z.B. Beine. Meine Haut hat dich an den Häden verändert. Sie ist glatt und weich geworde, das das Greifen schwer fällt.

**Noch ein Spruch, Zitat: ** Neulich war ich beim Arzt ein Rezept holen, die pharma WILL AUCH LEBEN; der ARZT schrieb das Rezept, der will auch leben. Damit ging ich zur Apotheke, der Apotheker will auch leben. Zu Hause angekommen warf ich die MEDIKAMENTE in den Müll, denn ich will auch leben.

Meine Tipps

eim Gännen mit Spastik-Symptom drücke fest auf das Kiefergelenk das du dir den Kiefer nicht ausrenkst. Tut weh.

Wenn du mal hinfallen solltest hier mein Trick , um nur mit Hilfe deines Partners/Partnerin aufzustehen wenn du keine Verletzungen davongetragen hast. nimm den Badewannen-Lift und fahre ihn ganz runter. nun robbst du dich Stück für Stück mit einer Hilfe auf den Lift und fährst nach oben.

Um die Fersen, umgangssprachlich Hacke, vor schmerzhafter ÜBERLASTUNG zu schützen, sollte man in liegender Position ein Kissen unter die Füsse legen, das den Druck mindert. Wenn möglich auch keine Zudecke, um den Druck auf Ferse und Zehen zu mindern.

Meine Tipps für die Bekleidung und.... * lass dir ein Paar Verband-Schuhe verschreiben. die Schuhe passen sich deinen verbundenen Füssen, lassen sich leicht an- ausziehen.

• Schuhe mit Klett-Verschluss oder Reissverschluß ist der Vorzug zu geben
• an Unterwäsche rate ich dir zu sehr dünnem Material, das elatisch ist, keine o. wenig Nähte am Po hat.Das erspart dir schmerzhafte Druckstellen.

Bett * mir helfen 2 zufällig aaus anderen Anwendungen übrig gebliebene, rel. weiche HERZKISSEN für die perfekte Kopflage * Eine Feuchtigkeit undurchlässige Zwischenlage aus Stoff schützt deine Matratze und wirft kaum Falten. * Unverzichtbar eine Rutsch-Hilfe für das Bett aus Elastan ? Sie wird unter die zu pflegende Person gelegt, beginnend ab Schulter. Die Person liegt auf der Seite und zum Verschieben auf dem Rücken.

Hier Fotos Verband-Schuhe und Verschiebe-Tuch für im Bett liegendem Patienten in Arbeit

Wärend meine Muskeln schwinden hat der Bauchumfang aus Bewegungsmangel zugrnommen. Gut wenn man nicht mit Übergewicht in eine solche Krankheit und deren Fogeschäden startet. Auf Alkohol, Rauchen und andere Genußmittel wie Canabis und auch Sahnetorte sollte du verzichten. Statt dessen auf gesunde Mischkost setzen. Zum Frühstück esse ich gern Banane und Kiwi in Scheiben auf insgesamt 2 SCHEIBEN Brot. Dazu gibt es Grüntee, frisch gepresster Saft und Tee.

TRAINING

Ich habe mir mit der Zeit Geräte zum Training von Muskeln und Gelenken angeschafft.

• Ein Pedal für Hände und Füsse, TRAINInG Muskel und Gelenke

• einen kleinen Schaumstoffball für die Hand und Finger, etwa 10 cm im Durchmesser. Der Ball nimmt man in die Hand und presst diesen mit den Fingern zusammen.

• für die Füsse ein Massage-Gerät

Ein mal in der Woche kommt ein Logopäde. Er zeigt mir was ich tun muss, um meine Gesichts-Muskeln zu erhalten. Du kannst es auch probieren. Nase rümpfen. Stirn in Falten legen, kussmund machen, ein breites Grinsen zeigen (den Mund dabei geschlossen halten), Mund und ggf. Nase geschlossen halten und die Wangen aufblasen, a e i o u sprechen ´usw.

Leider muss ich auf Physio-Therapie verzichten, weil ich böse Fragen stellte. Normale Therapiezeit 45 Minuten. 2 Personen kamen 20 MINUTEN, ein logopäde, eine physiotherapeutin. Der Logopäde saß nur rum. Berechnet wurde 1 Therapie-Stunde. Mein Wunsch nach Erklärung wurde mit einer Kündigung beantwortet.

Während in den Vormittagsstunden bei mir das Leistungshoch liegt, fühle ich mich trotz Mittagsschlaf von etwa 16-18 Uhr Abends zunehmend schwächer. Meine Haut ist an den Händen weich und sehr glatt geworden. Aus diesem Grund ist das Greifen nach Gegenständen schwieriger geworden

Da die FEINMOTORIG und die Muskelkraft der Arme/Finger nachgelassen haben, musste auf meine Hobbys Funk und Keybord spielen verzichten. Gut wenn du mit PC und smartfone arbeiten kannst. Es hilft soziale Kontakte zu pflegen und mal ein Spiel zu versuchen, das dich auf andere Gedanken bringt und zudem deine Feinmotorig schult. Selbst das Schreiben mit dem Laptop ist für mich mühselig geworden, (ein Finger Such-System) aber es übt ;).

Schlußwort (vom 2025 03 24)

Wenn du mit A L S betroffen bist, hoffe ich das du meine Hinweise zu deinem Vorteil nutzen kannst und wünsche dir verständnisvolle Ärzte, Familie, Pfleger/rin und Freunde. Lebe in Frieden nach der Devise: Hilf dir selbst dann hilft dir Gott.

wird fortgesetzt STAND 2025 03 25 z.B. auch mit Fehler-Bereinigung und Fotos werden nachgepflegt.

www.internetanbieter-experte.de

Diese Webseite verwendet einen externen Zähler, um die Anzahl der Webseitenaufrufe zu erfassen. Dafür wird ein Java-Script von einer externe Webseite geladen. Der Server von besucherzaehler-kostenlos.de speichert die IP-Adresse des Zugriffs üblicherweise anonymisiert und zeitlich begrenzt in einer LOG-Datei ab. Diese wird regelmäßig unwiderruflich gelöscht.

Um die korrekte Funktionsweise des Zählers zu gewährleisten, speichert der Besucherzähler zudem einen sogenannten Session-Cookie auf dem Computer des Besuchers ab. Dieser wird üblicherweise vom Browser gelöscht, sobald er geschlossen wird. In diesem Cookie werden keine persönlichen Informationen gespeichert. Er enthält lediglich die Information der aufgerufenen Domain, sowie einen boolschen Tag (true/false), um den Besucher als bereits gezählt zu markieren.

Es werden auch darüberhinaus keine persönlichen oder personenbezogenen Daten vom Besucherzähler erhoben. Eine Nachverfolgung oder Zuordnung der Zugriffe ist zu keiner Zeit möglich.